Team Jayme, dat opkomt voor de Rijswijkse baby Jayme, dat aan de spierziekte SMA Type 1 lijdt, heeft een petitie opgezet om de Tweede Kamer te bewegen om het benodigde medicijn Zolgensma met 1,9 miljoen euro het duurste medicijn ter wereld) na goedkeuring door de EU direct beschikbaar te maken in Nederland. Het medicijn plaatst een stukje DNA in het lichaam van het patiëntje waardoor de spieren weer worden gestimuleerd om te gaan functioneren.
Jayme, die momenteel in het Rotterdamse Sophie Kinderziekenhuis ligt vanwege ademhalingsproblemen, kan alleen op zijn rug liggen. Zonder het benodigde Zolgensma is de kans groot dat Jayme niet ouder wordt dan twee jaar. Op zondag 24 mei viert hij, samen met zijn ouders Arwen en Jeffrey, zijn eerste verjaardag.
U kunt de petitie hier tekenen: https://petities.nl/petitions/haal-het-medicijn-zolgensma-naar-nederland/
Voor meer informatie kunt u zich aanmelden bij de volgende twee Facebookgroepen.
De een, Team Jayme https://www.facebook.com/Team-Jayme-103751471167455/, geeft informatie over de baby en laat onder andere een overzicht zien van de acties die er zijn om de benodigde 1,9 miljoen euro binnen te halen.
De tweede, Team Jayme Challenge https://www.facebook.com/groups/672647086842641/, nodigt BN’ers en andere mensen uit om door middel van een foto of video hun volgers te laten doneren. Musicalster Jim Bakkum manifesteert zich als grootste ambassadeur van Team Jayme. Andere BN’er die de kleine man een warm hart toedragen zijn onder meer Patty Brard, voetballer Joël Veltman en Monique Smit. Er zijn vele tientallen BN’ers die het verhaal van Jayme delen op hun social media.
Inmiddels is er op www.teamjayme.nl 375.000 euro gedoneerd.
Hieronder een kunstwerk dat speciaal gemaakt om binnenkort op T-shirts te printen. De opbrengst gaat naar Team Jayme.